‘Hemofilia afectează şi femeile’ – mesajul transmis de hematologi pentru a marca Ziua Mondială a Hemofiliei

Medici pediatri, hematologi, cardiologi şi ortopezi au participat, la Buziaş, la dezbaterea cu tema „Acces pentru toţi! Prevenţia sângerărilor ca standard global de îngrijire. Femeile şi fetele sângerează şi ele”, pentru a marca Ziua Mondială a Hemofiliei.

Evenimentul a avut loc marţi la Centrul Medical de Evaluare, Terapie, Educaţie medicală specifică şi Recuperare pentru copii şi tineri „Cristian Şerban” Buziaş li şi-a dorit să transmită mesajul că deşi, hemofilia este prezentă predominant la bărbaţi, şi femeile sunt afectate de această boală rară, deşi în număr mai mic, iar pacienţii trebuie să beneficieze, cu toţii, de aceeaşi atenţie.

Numită şi „boala regilor”, hemofilia a fost depistată încă din antichitate, devenind cunoscută pe măsură ce s-a constatat că membri ai mai multor case regale din Europa sufereau de această afecţiune şi din cauza faptului că, de multe ori, căsătoriile se încheiau între rude apropiate.

Margit Şerban, medicul care a realizat primul transplant medular la un copil, în Romania, în anul 2001, a declarat, pentru AGERPRES, că hemofilia este prezentă la nivel global, în lume fiind 125 de cazuri la milionul de persoane. În România sunt în jur de 1.000 de bolnavi trataţi, iar în centrul pentru hemofilie de la Timişoara sunt trataţi în jur de 120 de pacienţi din tot vestul ţării.

„Hemofilia este o boală înnăscută, fiind mai frecvent întâlnită la bărbaţi. Femeile cu hemofilie sunt rare. Este o boală pentru o viaţă întreagă. Hemofilia este afecţiunea cunoscută de peste două milenii, din Antichitate, este descrisă în Talmud. Din păcate, nici până astăzi nu s-a găsit un tratament pentru această boală care vine cu o calitate de viaţă cumplit de deteriorată din cauza sângerărilor. Sunt nu numai sângerările exteriorizate, ci sângerările articulare. Simpla presiune care se exercită asupra articulaţiilor în timpul mersului, al alergatului declanşează sângerare. (…) Boala are o evoluţie handicapantă, este nevoie de însoţitor în unele cazuri, deci sunt costuri mari. Tratamentul este foarte scump. În străinătate, cercetările continuă pentru identificarea unui tratament pentru hemofilici, dar sunt necesari mulţi ani pentru testare până ajunge pe piaţă”, a explicat, pentru AGERPRES, prof. dr. Margit Şerban.

În prezent, tratamentul prescris acestor pacienţi este susţinut financiar prin Programul Naţional de Tratament al Hemofiliei şi Talasemiei, iar medicaţia se distribuie doar în circuit închis, prin farmaciile din cadrul spitalelor.

În străinătate au fost produse pentru hemofilici noi tratamente, tot mai bune şi mai confortabile, cu succesul cel mai mare terapeutic cunoscut, potrivit hematologului pediatru Margit Şerban.

„Ziua Mondială a Hemofiliei (19 aprilie) are în fiecare an un motto şi un mesaj specific. Prin întâlnirea noastră de la Buziaş am dorit să transmitem un mesaj asemănător: tratament pentru toţi, echitabil, şanse egale pentru toţi şi vrem ca vocea noastră să se facă auzită. Şi femeile şi fetele pot să sângereze şi vrem ca abordarea să fie pentru toţi la fel. De multe ori, sângerările la fete şi femei au fost confundate cu ciclul menstrual, cu tulburări hormonale. Deci, trebuie să fie intensificate diagnosticele, să se perfecteze tipurile de explorare, astfel încât să descoperi hemofilia la fete (…) şi să le dai toată atenţia. La întâlnire a fost prezentă şi o pacientă care a avut o formă severă de boală, cu afectare articulară, dar după ce noi i-am pus diagnosticul şi a urmat tratamentul (în urmă cu aproximativ 20 de ani – n.r.), situaţia nu s-a mai deteriorat aşa de mult. Dacă nu se pune diagnosticul devreme şi nu se începe tratamentul devreme, atunci, general, forma severă totdeauna se manifestă prin această deteriorare articulară, cu şchiopătări, durerea articulară, tulburări de mers, handicap locomotor, debilitate fizică, dificultate de a se integra profesional, social, cu consecinţe”, a detaliat Margit Şerban.

Întâlnirea de la Buziaş s-a încheiat cu crosul „Astăzi alergi în locul meu, ca mâine să alergăm împreună”, la care au participat zeci de tineri şi adulţi cu diabet şi hemofilie, familiile lor şi medici.

„A fost un eveniment sportiv cu valoare simbolică, crosul adună persoane solidare cu cauza hemofiliei – de la profesionişti din sănătate şi autorităţi, până la cetăţeni implicaţi. Alergarea în numele celor afectaţi subliniază nevoia de empatie, sprijin şi implicare în creşterea calităţii vieţii persoanelor cu tulburări de coagulare”, a mai arătat Margit Şerban.

Cele două manifestări au fost organizate de Centrul European de Asistenţă Comprehensivă pentru Hemofilie „Cristian Şerban” din Buziaş şi Asociaţia Română de Hemofilie.